Die Kinder- und Jugendchirurgie im Donauspital als nationales Europäisches Expertise-Zentrum bei Missbildungen

Die Kinder- und Jugendchirurgie im Donauspital als nationales Europäisches Expertise-Zentrum bei MissbildungenIn der Umsetzung unserer Kompetenz in der Diagnose, Betreuung und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen sind wir aktuell als nationales Expertise-Zentrum im europäischen Referenznetzwerk für vererbbare und kongenitale Anomalien (ERNICA) bzw. seltene vaskuläre Malformationen (VASCERN) registriert.

Die Grundidee des ERN (europäisches Referenznetzwerk) ist die Verknüpfung von, in den EU-Mitgliedsländern lokalisierten, hochspezialisierten klinischen Einrichtungen (sogenannten Expertise Zentren, EZ) zu europaweiten Netzwerken.

Bei der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen haben alle europäischen Mitgliedstaaten Bereiche, in denen sie besondere Stärken entwickelt haben, und Bereiche, in denen sie von den Stärken anderer Mitgliedstaaten profitieren können. Der besondere Mehrwert des ERN (europäisches Referenznetzwerk) liegt darin, dass spezielles Fachwissen und hochkarätige technisch - medizinische Ausstattung ausgewiesener Zentren durch deren Vernetzung zum ERN transparent auszuweisen und damit im europäischen Rahmen allgemeiner bekannt zu machen.  Die bestehende europäische Expertise und die spezifizierten Ressourcen sollten damit erfahrungsverdichtend genutzt werden.

Unsere nunmehr international ausgewiesene Expertise und Aktivitäten auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen sind in Orphanet, der offiziellen europäischen Referenzdatenbank für seltene Erkrankungen (www.orpha.net) erfasst.

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